小児慢性特定疾病医療費助成制度について

小児慢性特定疾病にかかっていることにより、長期にわたり療養を必要とする児童等の健全な育成を図るため、厚生労働大臣が定める認定基準を満たす患児の医療費の自己負担額の一部を助成する制度です。
なお、申請者等の市町村民税額等に応じて、月額自己負担上限額（「自己負担上限額表」を参照）が設定されます。

１　対象疾病

対象疾病及び認定基準は、小児慢性特定疾病情報センターホームページをご覧ください。なお、現在認定されている疾病は７８８疾病あります。

２　助成対象者

小児慢性特定疾病にかかっており、その疾病の程度が厚生労働大臣が定める認定基準を満たす18歳未満の児童等。（18歳到達時に小児慢性特定疾病医療費助成制度の対象になっており、18歳到達後も引き続き治療が必要と認められる場合には、20歳到達まで）

３　助成対象医療

医療費助成の対象となる医療の範囲は、小児慢性特定疾病および当該小児慢性特定疾病に付随して発生する傷病に関する医療（調剤および訪問看護を含む。）であって、次に掲げるものです。治療用装具費は対象外です。
●診察
●薬剤または治療材料の支給
●医学的処置、手術およびその他の治療
●居宅における療養上の管理およびその治療に伴う世話その他の看護
●病院または診療所への入院およびその療養に伴う世話その他の看護

４　月額自己負担上限額について

申請者等の市町村民税額等に応じて、月額自己負担上限額が決まっています。月額自己負担上限額は、受給者証に記載します。月額自己負担上限額の階層区分等については、「自己負担上限額表」を参照してください。

自己負担上限額表

自己負担上限額は、申請者等の市町村民税額等に応じて決定します。

※血友病等の先天性血液凝固因子障がいの場合は自己負担上限額が0円になります。
※健康保険上の同一世帯において小児慢性特定疾病医療または特定医療費（指定難病）の対象患者が複数いる場合、世帯の負担が増えないよう、世帯内の対象患者の人数で自己負担上限額を按分します。

５　新規申請

新規申請の方法や必要書類などについては、次のPDFファイルをご覧ください。

小児慢性特定疾病医療費助成制度について [PDFファイル／452KB]

【手続に必要なもの】

≪全員共通で必要な書類≫

	名　称	備　考
１	・小児慢性特定疾病医療費支給認定申請書／小児慢性特定疾病登録者証申請書（様式第1号） [PDFファイル／264KB]	・必要事項を記入してください。
２	・小児慢性特定疾病医療意見書	・様式は、「小児慢性特定疾病情報センター」ホームページからダウンロードできます。 ・小児慢性特定疾病指定医が作成したものを提出してください。
３	・健康保険証の写し	・受診者が加入している健康保険によって、必要な対象者が異なります。 ●国民健康保険、国民健康保険組合の場合：加入している人全員 ●被用者保険（全国健康保険協会、健康保険組合、共済組合等）：受診者及び被保険者
４	・個人番号（マイナンバー）が確認できる書類	・小児慢性特定疾病医療費助成制度について [PDFファイル／452KB]のP5～P6をご確認ください。
５	・窓口に来られる人の公的身分証明書	・顔写真付きの公的身分証明書1点または顔写真付きではない公的身分証明書2点

 

≪該当する人のみ提出する書類≫

	名　称	備　考
６	・所得（非）課税証明書	・提出が必要な人については、小児慢性特定疾病医療費助成制度について [PDFファイル／452KB]のP3をご確認ください。
７	・2023年（令和5年）中の年金、手当の受給額が確認できるもの。（年金証書、手当証書、預金通帳の写しなど）
８	・委任状	・申請者以外の人が申請に来られる場合に必要です。 ※申請者は受診者が加入している健康保険によって異なります。 ●被用者保険の場合：原則被保険者 ●国民健康保険、国民健康保険組合の場合：同一の健康保険に加入している保護者 ●生活保護世帯の場合：保護者
９	・重症患者認定申告書（様式第4号） [PDFファイル／166KB] ・重症患者であることが分かる書類（身体障がい 者手帳（１・２級）の写しまたは身体の状態を記した 小児慢性特定疾病 医療意見書）	・重症患者認定の申請をする場合に必要です。 ​・重症患者認定基準 [PDFファイル／103KB]の重症患者認定基準［1］または［2］に該当している必要があります。
１０	・人工呼吸器等装着者証明書（様式第5号） [PDFファイル／109KB]	・人工呼吸器等装着者認定の申請をする場合に必要です。 ・医師の証明が必要となります。
１１	「小児慢性特定疾病医療受給者証」、「特定医療費（指定難病）受給者証」の写し	・受診者と同じ健康保険に加入している人で、小児慢性特定疾病医療受給者証及び特定医療費（指定難病）受給者証をお持ちの方がいる場合に必要です。

６　小児慢性特定疾病医療受給者証の利用に当たっての注意点

小児慢性特定疾病医療費助成制度の新規申請後、受給資格が認定になった人には、小児慢性特定疾病医療受給者証（以下「受給者証」といいます。）を交付しますが、その利用に当たっての注意点は次のとおりです。

（１）自己負担上限額について　

指定小児慢性特定疾病医療機関（薬局および訪問看護ステーションを含む。）（以下「指定医療機関」といいます。）において、1か月につき、受給者証に記載してある月額自己負担上限額までの医療費の自己負担が必要になります。
指定医療機関を受診する際は、必ず受給者証と小児慢性特定疾病医療費自己負担上限額管理票（以下「上限額管理票」といいます。）を指定医療機関へ提示し、自己負担額を記載してもらってください。

●1か月の自己負担額が月額自己負担上限額に到達するまでは、指定医療機関へ自己負担額の支払をしてください。
●指定医療機関へ受給者証を提示することにより、通常3割の健康保険の自己負担割合が2割になります。

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（２）指定医療機関について　　

指定医療機関以外の医療機関では、受給者証を利用して受診することはできません。福山市内の指定医療機関については次の一覧をご覧ください。福山市外の指定医療機関については、その医療機関の所在地を管轄する都道府県、指定都市または中核市へお問い合わせください。

※福山市の指定医療機関：福山市指定小児慢性特定疾病医療機関一覧

※自治体別指定医療機関：https://www.shouman.jp/support/pref_list/＜外部リンク＞

７　月額自己負担上限額の減額制度について

 次のような場合は、月額自己負担上限額が減額（「自己負担上限額表」を参照）されることがあります。それぞれの減額制度の適用を受けていない人で、要件に当てはまる場合は、【手続に必要なもの】を窓口へお持ちいただくか、郵送で申請してください。

（１）重症患者について

重症患者認定基準［1］または［2］に該当する場合は、申請により重症患者認定を受けることができます。

重症患者認定基準 [PDFファイル／103KB]　

【手続に必要なもの】

●（様式第1号）小児慢性特定疾病医療費支給認定申請書／小児慢性特定疾病登録者証申請書 [PDFファイル／264KB]

●重症患者認定申告書（様式第4号） [PDFファイル／166KB]

●受給者証の写し

●身体障がい者手帳（1・2級）の写し、または身体の状態を記した小児慢性特定疾病医療意見書
※重症患者認定基準［1］に該当する場合に必要です。
※身体障がい者手帳の場合は、小児慢性特定疾病で認定を受けている疾病を原因とする記載のあるものに限られます。名前、障がい名が記載された面の写しが必要です。
※小児慢性特定疾病医療意見書の場合は、基準［1］に該当する状態（症状）が医師により記載されている場合です。

●小児慢性特定疾病医療意見書
※重症患者認定基準［2］に該当する場合に必要です。
※基準［2］に該当する状態（症状）が医師により記載されている場合です。

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（２）人工呼吸器等装着者について

人工呼吸器、体外式補助人工心臓等を常時装着している人は、申請により人工呼吸器等装着者認定を受けることができます。

【手続に必要なもの】

●（様式第1号）小児慢性特定疾病医療費支給認定申請書／小児慢性特定疾病登録者証申請書 [PDFファイル／264KB]

●人工呼吸器等装着者証明書（様式第5号） [PDFファイル／109KB]

●受給者証の写し

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（３）高額かつ長期について

小児慢性特定疾病についての医療費総額が50,000円（10割分：健康保険2割負担の場合、医療費の自己負担額が10,000円）を超える月が、申請日の属する月以前の12か月の間で6回以上ある場合、申請により高額かつ長期の認定を受けることができます。

【手続に必要なもの】

●（様式第1号）小児慢性特定疾病医療費支給認定申請書／小児慢性特定疾病登録者証申請書 [PDFファイル／264KB]

●医療費申告書（様式第13号） [PDFファイル／74KB]

●上限額管理票の写しまたは指定医療機関（薬局及び訪問看護ステーションを含む。）が発行する領収書
※小児慢性特定疾病についての医療費総額が50,000円/月を超えていることが分かるものが必要です。

●小児慢性特定疾病医療費証明書（様式第13号-別添） [PDFファイル／87KB]
※上限額管理票または指定医療機関（薬局及び訪問看護ステーションを含む。）が発行する領収書で、小児慢性特定疾病についての医療費総額が50,000円を超える月が、申請日の属する月以前の12か月の間で6回以上あることが確認できない場合にのみ必要です。受診した指定医療機関で作成してもらってください。

●受給者証の写し

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（４）世帯内按分特例について

健康保険上の同一世帯内において、小児慢性特定疾病医療または特定医療費（指定難病）の対象患者が複数いる場合、世帯の負担が増えないよう、申請により、世帯内按分特例の認定を受けることができます。

【手続に必要なもの】

●（様式第1号）小児慢性特定疾病医療費支給認定申請書／小児慢性特定疾病登録者証申請書 [PDFファイル／264KB]

●受給者証の写し
※健康保険上の同一世帯内に所属する小児慢性特定疾病医療受給者および特定医療費（指定難病）受給者全員分が必要です。  

８　各種手続について

 次のような場合は、手続が必要です。【手続に必要なもの】を窓口へお持ちいただくか、郵送で申請してください。

（１）福山市へ転入する場合（他の自治体からの転入で、受給者証の有効期間が残っている場合）

他の自治体で小児慢性特定疾病医療費助成を受けている人が福山市へ転入する場合、転入申請が必要です。転入申請後、福山市が交付する受給者証の有効期間始期は、原則として転入申請を行った日になります。

【手続に必要なもの】　

●（様式第1号）小児慢性特定疾病医療費支給認定申請書／小児慢性特定疾病登録者証申請書 [PDFファイル／264KB]

●受給者証の写し（転入前の自治体で交付されたもの）

●健康保険証の写し
※提出が必要な健康保険証の範囲は次のとおりです。　

受診者が加入している健康保険	提出が必要な範囲
・国民健康保険 ・国民健康保険組合（医師国民健康保険組合、建設国民健康保険組合　等）	加入者全員分
・被用者保険（全国健康保険協会、健康保険組合、共済組合　等）	受診者＋被保険者分
・生活保護世帯	休日・夜間等受診証または福祉事務所長が発行する生活保護の受給に関する証明書 ※申請書に受診者および申請者の個人番号（マイナンバー）を記載している場合は、提出を省略できます。

●個人番号（マイナンバー）が分かるもの
※個人番号カード、通知カードまたは個人番号の記載された住民票の写しもしくは住民票記載事項証明書のいずれかが必要です。提示が必要な範囲は次のとおりです。

受診者が加入している健康保険	提示が必要な範囲
・国民健康保険 ・国民健康保険組合（医師国民健康保険組合、建設国民健康保険組合　等）	加入者全員分
・被用者保険（全国健康保険協会、健康保険組合、共済組合　等）	受診者＋被保険者分
・生活保護世帯	世帯全員分

●窓口に実際に来庁される人の公的身分証明書
※顔写真付きの公的身分証明書1点または顔写真付きでない公的身分証明書2点のいずれかが必要です。
※顔写真付きの公的身分証明書・・・個人番号カード、運転免許証、運転経歴証明書、旅券（パスポート）、身体障がい者手帳、精神障がい者保健福祉手帳、療育手帳、在留カード、特別永住者証明書など。
※顔写真付きでない公的身分証明書・・・健康保険証、小児慢性特定疾病医療受給者証、特定医療費（指定難病）受給者証、母子健康手帳、児童扶養手当証書、税金・社会保険料・公共料金の領収書、所得課税証明書、住民票の写しなど。

●委任状 [PDFファイル／93KB]
※申請者以外の人（代理人）が申請のために来庁される場合のみ必要です。
​※申請者は受診者が加入している健康保険によって異なります。
・被用者保険の場合：原則被保険者
・国民健康保険、国民健康保険組合の場合：同一の健康保険に加入している保護者
・生活保護世帯の場合：保護者
※上記に関わらず、申請日時点で受診者が18歳以上の場合は、受診者本人が申請者となります。

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（２）受給者証に記載されている指定医療機関以外を受診する場合
（２０２４年（令和６年）１０月１日～１２月３１日まで）

受給者証に記載されていない指定医療機関を受診する場合は、その指定医療機関を受診する前に受給者証の変更申請を行ってください。指定医療機関の変更は、変更申請をした日から有効になります。変更申請をした日より前の日付に遡って有効にすることはできません。
※２０２４年（令和６年）１０月１日より受給者証の記載内容が変更となっています。詳しくはこちらのホームページをご確認ください。

 

【手続に必要なもの】

●（様式第1号）小児慢性特定疾病医療費支給認定申請書／小児慢性特定疾病登録者証申請書 [PDFファイル／264KB]

●受給者証の写し

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（３）受診者や申請者の名前、住所（市内転居）が変わった場合

受診者や申請者の名前、住所（市内転居）が変わった場合は、変更届が必要です。

【手続に必要なもの】

●小児慢性特定疾病医療受給者証等記載事項変更届 （様式第7号） [PDFファイル／86KB]

●受給者証の写し

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（４）受診者の健康保険証に変更（記号・番号のみの変更）があった場合

受診者の健康保険証に変更（記号・番号のみの変更）があった場合、変更届が必要です。

【手続に必要なもの】

●小児慢性特定疾病医療受給者証等記載事項変更届 （様式第7号） [PDFファイル／86KB]

●変更後の健康保険証の写し
※提出が必要な健康保険証の範囲は次のとおりです。　

受診者が加入している健康保険	提出が必要な範囲
・国民健康保険 ・国民健康保険組合（医師国民健康保険組合、建設国民健康保険組合　等）	加入者全員分
・被用者保険（全国健康保険協会、健康保険組合、共済組合　等）	受診者＋被保険者分

●受給者証の写し

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（５）受診者の健康保険証に変更（保険者または被保険者の変更）があった場合

受診者の健康保険証に変更（保険者または被保険者の変更）があった場合、変更申請が必要です。

【手続に必要なもの】

●（様式第1号）小児慢性特定疾病医療費支給認定申請書／小児慢性特定疾病登録者証申請書 [PDFファイル／264KB]

●変更後の健康保険証の写し
※提出が必要な健康保険証の範囲は次のとおりです。　

受診者が加入している健康保険	提出が必要な範囲
・国民健康保険 ・国民健康保険組合（医師国民健康保険組合、建設国民健康保険組合　等）	加入者全員分
・被用者保険（全国健康保険協会、健康保険組合、共済組合　等）	受診者＋被保険者分
・生活保護世帯	休日・夜間等受診証または福祉事務所長が発行する生活保護の受給に関する証明書 ※申請書に受診者および申請者の個人番号（マイナンバー）を記載している場合は、提出を省略できます。

●個人番号（マイナンバー）が分かるもの
※個人番号カード、通知カードまたは個人番号の記載された住民票の写しもしくは住民票記載事項証明書のいずれかが必要です。提示が必要な範囲は次のとおりです。

受診者が加入している健康保険	提示が必要な範囲
・国民健康保険 ・国民健康保険組合（医師国民健康保険組合、建設国民健康保険組合　等）	加入者全員分
・被用者保険（全国健康保険協会、健康保険組合、共済組合　等）	受診者＋被保険者分
・生活保護世帯	世帯全員分

●窓口に実際に来庁される人の公的身分証明書
※顔写真付きの公的身分証明書1点または顔写真付きでない公的身分証明書2点のいずれかが必要です。
※顔写真付きの公的身分証明書・・・個人番号カード、運転免許証、運転経歴証明書、旅券（パスポート）、身体障がい者手帳、精神障がい者保健福祉手帳、療育手帳、在留カード、特別永住者証明書など。
※顔写真付きでない公的身分証明書・・・健康保険証、小児慢性特定疾病医療受給者証、特定医療費（指定難病）受給者証、母子健康手帳、児童扶養手当証書、税金・社会保険料・公共料金の領収書、所得課税証明書、住民票の写しなど。

●委任状 [PDFファイル／93KB]
※申請者以外の人（代理人）が申請のために来庁される場合のみ必要です。
​※申請者は受診者が加入している健康保険によって異なります。
・被用者保険の場合：原則被保険者
・国民健康保険、国民健康保険組合の場合：同一の健康保険に加入している保護者
・生活保護世帯の場合：保護者
※上記に関わらず、申請日時点で受診者が18歳以上の場合は、受診者本人が申請者となります。

●2024年度（令和6年度）所得課税証明書
※次のいずれかに当てはまる場合にのみ必要です。

提出が必要な場合	提出する所得課税証明書
2024年（令和6年）1月1日時点で福山市外に住民票があった。	2024年度（令和6年度）所得課税証明書（市町村民税） ※受診者が加入している健康保険が被用者保険の場合は被保険者分、国民健康保険及び国民健康保険組合の場合は16歳以上の加入者全員分が必要です。 ※申請書に次の人の個人番号（マイナンバー）を記入することで提出を省略できます。受診者が加入している健康保険が、 被用者保険の場合：受診者及び被保険者分 国民健康保険の場合：16歳以上の加入者全員分
(1)受診者が加入している健康保険が、被用者保険であって、被保険者の2024年度（令和6年度）市町村民税が非課税である。 (2)受診者が加入している健康保険が、国民健康保険組合である。	2024年度（令和6年度）所得課税証明書（市町村民税） ※(1)の場合：被保険者分が必要です。    (2)の場合：16歳以上の加入者全員分が必要です。 ※提出の省略はできません。

●受給者証の写し

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（６）小児慢性特定疾病医療費の受給を中止する場合

小児慢性特定疾病医療費助成を受けている人が、他の自治体へ転出する、小児慢性特定疾病が治癒した、亡くなられた場合は、中止届が必要です。なお、他の自治体へ転出する場合は、転出先の自治体で転入申請を行った後に中止届をしてください。

【手続に必要なもの】

●小児慢性特定疾病医療費支給認定中止届（様式第9号） [PDFファイル／91KB]

●受給者証

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（７）受給者証を紛失、破損した場合

受給者証を紛失、破損した場合は、再交付申請が必要です。

【手続に必要なもの】

●小児慢性特定疾病医療受給者証再交付申請書 （様式第8号） [PDFファイル／85KB]

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（８）小児慢性特定疾病医療費の還付申請を行う場合

受給者証に記載されている疾病に係る医療費、調剤費及び訪問看護料の自己負担額が月額自己負担上限額を超えた場合（医療費の自己負担割合が3割で計算されている場合を含む。）、申請により還付を受けることができます。
※還付申請は、1か月単位でまとめて、受診した日の属する月の翌月以降に行ってください。
※1か月の自己負担額が高額になったことで、健康保険の高額療養費支給対象となった場合は、小児慢性特定疾病の還付申請より先に、各保険者へ高額療養費の支給申請を行ってください。

【手続に必要なもの】

●小児慢性特定疾病医療費請求書（様式第11号） [PDFファイル／82KB]

●指定医療機関（薬局および訪問看護ステーションを含む。）が発行する領収書原本

●小児慢性特定疾病医療費明細（様式第12号） [PDFファイル／70KB]
※受診した指定医療機関で作成してもらってください。

●健康保険の被保険者の口座番号が分かるもの（預金通帳またはキャッシュカード）

●受給者証

●上限額管理票

●支払相手方登録依頼書 [PDFファイル／242KB]　

●高額療養費支給決定通知書
※受診月の自己負担額が健康保険の高額療養費の支給対象になっている場合のみ必要です。

●印鑑（認印で可。シャチハタは不可。）

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（９）更新申請について

毎年9月頃に、小児慢性特定疾病医療費助成を受給中の人へ更新の案内を郵送します。

９　小児慢性特定疾病要支援者証明事業（登録者証）について

小児慢性特定疾病に罹患されている人が、地域における自立した日常生活の支援のための施策を円滑にできるようにするため、小児慢性特定疾病に罹患していることを証明する「登録者証」を交付します。（令和6年4月開始）

登録者証は原則マイナンバー連携（各種支援を提供する機関が、マイナンバーを用いて登録者の情報を確認できる状態にする）という形で交付するとともに、受給者証と一体的に紙でも交付します。

対象者

小児慢性特定疾病の医療費助成の対象となる方​

証明される内容

次の情報がマイナンバー連携により登録されます。

• 小児慢性特定疾病にかかっていること
• 登録者の名前、生年月日

登録者証の活用について

マイナンバーを用いた情報連携により、災害対策基本法による「避難行動要支援者名簿」等の作成事務において活用されます。

【手続に必要なもの】

●（様式第1号）小児慢性特定疾病医療費支給認定申請書／小児慢性特定疾病登録者証申請書 [PDFファイル／264KB]

●受給者証の写し

 

１０　患者団体等

認定NPO法人難病のこども支援全国ネットワーク

１１　手続窓口・問い合わせ先